ACHTERGROND

Cardiovasculaire aandoeningen vormen momenteel de belangrijkste oorzaak van overlijden zwangere vrouwen in Westerse samenlevingen. Met het oog op het verbeteren van foetale, maternale en verloskundige uitkomsten, bevelen internationale richtlijnen aan om zwangere vrouwen, met onderliggende cardiovasculaire aandoeningen, op te volgen binnen een gespecialiseerde multidisciplinaire zorgteam. Een dergelijk zorgteam wordt omschreven als een Pregnancy Heart Team. Om de kwaliteit van de zorg, geleverd door dergelijke Pregnancy Heart Teams, te beoordelen en te verbeteren, is er volgens internationale richtlijnen nood tot het opzetten van een alomvattend en holistisch patiëntenregister. Bestaande patiëntenregisters, die gegevens verzamelen over de kwaliteit van zorg geleverd aan vrouwen met cardiovasculaire aandoeningen tijdens het zwangerschapsverloop, beperken zich momenteel echter tot het opvolgen van klinische parameters. Momenteel bevatten deze bestaande registers geen enkele vorm van uitkomst- en ervaringsmetingen die door de vrouwen zelf worden gerapporteerd. Dergelijke patiënt-gerapporteerde parameters worden in onderzoek omschreven als patient-reported outcome of experience measurements, kortweg PROMS en PREMS. Bovendien werd de wederzijdse relatie tussen dergelijke PROMS, PREMS en klinische uitkomsten bij deze zwangere vrouwen met onderliggende hartaandoeningen nog onvoldoende onderzocht. Met dit multicentrische onderzoek ontwikkelen we een holistisch patiëntenregister voor deze risicogroep van vrouwen waarbij een longitudinale opvolging van klinische parameters, PROMS en PREMS wordt opgezet tijdens de perinatale en post-partumperiode. Dit innovatieve holistisch patiëntenregister vormt het vertrekpunt voor de toekomstige ontwikkeling en evaluatie van een geïntegreerd zorgpad voor vrouwen met hart- en vaataandoening tijdens hun zwangerschapsverloop en postpartum herstel.

EERDER ONDERZOEK

Als eerste stap in dit project werden individuele diepte-interviews afgenomen bij zwangere vrouwen die een gespecialiseerde opvolging door het Pregnancy Heart Team kregen in de afgelopen twee jaar. Hierbij hebben we concluderen dat de klinische opvolging als positief wordt ervaren, maar dat patiënten een uitgesproken nood naar psychosociale begeleiding ervaren.

ONTWIKKELING REGISTER EN VOORSTEL TOT ZORGPAD

Voortbouwend op de inzichten verkregen via de interviews, willen we via dit nieuwe project op kwantitatieve manier gegevens verzamelen over de uitkomsten en ervaringen van onze patiënten. Deze gegevens bieden een wetenschappelijk inzicht in de relatie tussen klinische uitkomsten en patiëntgerapporteerde uitkomstmaten, met specifieke aandacht voor psychosociaal welzijn. De ontwikkeling van dit holistische patiëntregister op multicentrische wijze zal ons hierbij helpen. In dit register zal er een combinatie worden gemaakt van klinische, maternale en foetale uitkomstmaten, aangevuld met een gevalideerde set van PROMS en PREMS. Met behulp van de Viviane Conraadsprijs zal dit project kunnen uitgebreid worden naar verschillende centra en zal er meer aandacht kunnen zijn voor de psychosociale begeleiding van deze patiënten. Aan de hand van de resultaten van dit project willen we in een volgende stap een geïntegreerd zorgpad voor deze vrouwen ontwikkelen, implementeren en evalueren. De impact van dit zorgpad zal in een laatste fase tevens geëvalueerd worden aan de hand van de holistische uitkomstenset.