INLEIDING

Aangeboren hartaandoeningen zijn de meest voorkomende aangeboren afwijkingen bij pasgeborenen met een geboorteprevalentie van 9.1 op 1000 kinderen. Hoewel de levensverwachting de afgelopen decennia enorm is toegenomen, is er nog steeds een substantieel deel van de patiënten die vroegtijdig overlijden. Kijkende naar de redenen van overlijden van deze patiënten, namelijk hartfalen, plotse hartdood en vasculaire problemen, lijkt het alsof de patiënten verschillende trajecten volgen naar het overlijden. Onderzoek over deze trajecten of over zorg aan het levenseinde voor deze patiënten in het algemeen is heel beperkt. Er is één studie die gekeken heeft naar zorg aan het levenseinde bij volwassenen met een aangeboren hartaandoening en die studie toonde aan dat 39% van de patiënten opgenomen was in het ziekenhuis en op intensieve zorgen in de laatste maand van het leven. Dit zorggebruik was hoger dan het zorggebruik van kankerpatiënten. Ook toont de literatuur aan dat er geen goede overlap is tussen de zorg die gegeven wordt en de voorkeuren van de patiënt. Zo weten we dat de meeste mensen thuis willen sterven en dat toch de meeste mensen overlijden in het ziekenhuis. Ook zijn er nog geen studies over hoe vaak patiënten met aangeboren hartaandoeningen palliatieve zorg krijgen en hoe zinvol dit zou kunnen zijn voor deze patiënten. Kortom, er is dringend nood om de levenseindezorg voor volwassenen met aangeboren hartaandoeningen grondig te onderzoeken en te hervormen.

DOELSTELLINGEN

Het ultieme doel van dit project is om de levenseindezorg voor de groeiende populatie van volwassenen met aangeboren hartaandoeningen grondiger te bekijken en hervormingen voor te stellen die beter aansluiten bij de behoeften en voorkeuren van de patiënten aan het levenseinde. Volgende subdoelstellingen worden voorgesteld:

1. Het onderzoeken van de trajecten naar overlijden in het laatste jaar van het leven van volwassenen met een aangeboren hartaandoening, met de focus op de redenen van overlijden en het klinisch profiel van de patiënten
2. Het evalueren van de zorg die momenteel gegeven wordt in het laatste jaar van het leven, door het zorggebruik in het ziekenhuis en daarbuiten te kwantificeren en het gebruik van palliatieve zorg te onderzoeken
3. Modellen te ontwikkelen om de levenseindezorg voor patiënten met aangeboren hartaandoeningen te verbeteren

METHODOLOGIE

Om deze doelstellingen te behalen worden twee studies opgezet in België en in Frankrijk.

De eerste studie is een retrospectieve studie waarbij bijna de volledige populatie van volwassenen met aangeboren hartaandoeningen die zijn overleden gedurende de laatste 5 jaar in Vlaanderen en in Frankrijk wordt onderzocht. Op basis van analyses van gegevens van ziekenhuizen en mutualiteiten worden de omstandigheden van overlijden, het klinische profiel en het gezondheidzorggebruik in het laatste jaar van het leven onder de loop genomen. In België bestaat de databank uit data van de Belgische mutualiteiten, het Belgisch statistiekbureau en de klinische databanken van enkele universitaire ziekenhuizen. In Frankrijk wordt er gebruik gemaakt van de medico-administratieve SNDS (Système National Des Données de Santé) databank.

De tweede studie is een multicentrische cross-sectionele studie naar de levenseindevoorkeuren van volwassenen met aangeboren hartaandoeningen. Deze studie maakt deel uit van een groter project APPROACH-IS II, dat patiënt-gerapporteerde uitkomsten en ervaringen onderzoekt van volwassenen met aangeboren hartaandoeningen wereldwijd. In deze studie zijn drie Franse ziekenhuizen en twee Belgische ziekenhuizen betrokken.

TEAM

Het project wordt gecoördineerd door ACCENTVV - KU Leuven in België (Liesbet Van Bulck, Prof. Philip Moons, Prof. Eva Goossens, Prof. Koen Luyckx) in samenwerking met het Universitair Ziekenhuis van Besançon in Frankrijk (Prof. Régis Aubry, Dr. Lucas Morin, Prof. Marie-France Seronde, Dr. Fiona Ecarnot).

GEBRUIK VAN HET PRIJZENGELD (Update Sept 2023)

Liesbet heeft een deel van het prijzengeld gebruikt om twee interessante onderzoeksverblijven in de Verenigde Staten mee te financieren. Enerzijds was ze gedurende twee weken werkzaam aan het Dana Farber Cancer Institute en Harvard Medical School in Boston in de onderzoeksgroep van Prof. Charlotta Lindvall. Anderzijds deed ze twee weken ervaring op aan de Columbia University School of Nursing in New York in de onderzoeksgroep van Prof. Meghan Reading Turchioe. De twee verblijven kaderden allebei in het onderzoeksproject omtrent het verbeteren van palliatieve zorg voor cardiovasculaire patiënten, gebruik makend van de nieuwste technologieën. Op beide locaties gaf ze presentaties over dit onderzoeksproject en had ze inspirerende ontmoetingen met de experten in deze domeinen. “Graag wil ik de Viviane Conraadstichting nog eens bedanken voor de financiering en om op deze manier mijn loopbaan en onderzoek te ondersteunen.”

Update project (April 2024)

Dit project heeft de levenseindezorg voor volwassenen met een aangeboren hartaandoening geëvalueerd, door de doodsoorzaken, de trajecten naar de dood en palliatieve zorgnoden in het laatste jaar van het leven onder de loep te nemen. Concreet werden er drie studies, twee retrospectieve longitudinale cohortstudies en een internationale cross-sectionele studie, uitgevoerd.

De belangrijkste vaststellingen waren:

• Slechts ongeveer de helft (45%) van de patiënten met een aangeboren hartaandoening overleed aan een cardiovasculaire oorzaak. Daarmee toonde deze studie aan dat levenseindezorg voor volwassenen met een aangeboren hartaandoening verder moet gaan dan enkel cardiovasculaire zorg.
• In het laatste levensjaar werd 87% van de patiënten met een aangeboren hartaandoening in het ziekenhuis opgenomen, bezocht 78% de spoedeisende hulp en werd 19% opgenomen op de intensieve zorgafdeling. Specialistische palliatieve zorg werd aan 17% van de patiënten verleend en slechts aan 4% van degenen die overleden aan een cardiovasculaire oorzaak. Hieruit blijkt dat de huidige levenseindezorg vaak gericht is op intensieve en mogelijk vermijdbare zorg, met veel te weinig aandacht voor palliatieve zorg.
• De tijd tussen de doorverwijzing naar palliatieve zorgen en het overlijden bij patiënten met een hartaandoening was gemiddeld slechts 9 dagen. Dit toont aan dat palliatieve zorgen nog steeds sterk geassocieerd worden met terminale zorgen. De doorverwijzing naar palliatieve zorgen zou veel vroeger moeten gebeuren om de nodige voordelen voor de patiënt te kunnen opleveren.
• Slechts 55% van de volwassenen met een aangeboren hartaandoening gaven aan met hun arts te hebben gesproken over vroegtijdige zorgplanning en 9% had schriftelijk vastgelegd welke zorg zij wensten aan het levenseinde. Aandacht voor vroegtijdige zorgplanning bij volwassenen met een aangeboren hartaandoening is voorlopig vooral aanwezig in de Verenigde Staten en Canada en in veel mindere mate in de rest van de wereld. Gezien slechts weinig mensen aangaven te hebben gesproken over vroegtijdige zorgplanning met hun arts en weinig mensen wilsverklaringen invulden, kan er zeker gepleit worden voor meer aandacht voor vroegtijdige zorgplanning bij volwassenen met een aangeboren hartaandoening.